Поиск
Теги
Aliexpress 181
BLM 21
Calella 147
exler.ru 315
авто 480
аудио 7
Барселона 110
Беларусь 34
бытовуха 1503
в мире 153
вакцинация 18
велосипед 40
видео 4344
вино 363
война 622
выставки 217
гаджеты 1838
гламурье 23
детишки 46
ебанариум 22
еда 543
ЕС 87
железо 361
животные 239
жулики 248
забавно 2136
здоровье 102
игры 119
Израиль 112
ИИ 72
интересно 391
Интернет 1305
искусство 302
Испания 1246
истории 156
история 9
Италия 8
картинки 626
Каталония 136
кино 1642
Китай 6
книги 229
коронабесие 119
коронавирус 298
коронажизнь 65
кретинизм 322
криминал 1
маньяна 19
маразм 218
Маск 45
медицина 47
мне пишут 49
мои фото 218
Мордор 2867
Москва 20
музыка 921
наука 10
новости 27
о высоком 155
о низком 292
обновление 3144
паноптикум 176
поездки 1094
полезное 7
попы 201
праздники 22
происшествия 133
разное 1526
ребенок 13
реклама 426
связь 18
сериал 163
скандалы 11
скорблю 131
СМИ 2894
софт 978
социалка 187
спорт 139
США 221
СЭКС 44
технологии 183
толерастия 12
Трамп 154
трэш 9
туры 19
Украина 47
фотография 210
Франция 48
шарлатаны 31
шоу 6
экотерроризм 26
Экслер 1085
юмор 22
видео 4344
обновление 3144
СМИ 2894
Мордор 2867
забавно 2136
гаджеты 1838
кино 1642
разное 1526
бытовуха 1503
Интернет 1305
Испания 1246
поездки 1094
Экслер 1085
софт 978
музыка 921
картинки 626
война 622
еда 543
авто 480
реклама 426
интересно 391
вино 363
железо 361
кретинизм 322
exler.ru 315
искусство 302
коронавирус 298
о низком 292
жулики 248
животные 239
книги 229
США 221
мои фото 218
маразм 218
выставки 217
фотография 210
попы 201
социалка 187
технологии 183
Aliexpress 181
паноптикум 176
сериал 163
истории 156
о высоком 155
Трамп 154
в мире 153
Calella 147
спорт 139
Каталония 136
происшествия 133
скорблю 131
игры 119
коронабесие 119
Израиль 112
Барселона 110
здоровье 102
ЕС 87
ИИ 72
коронажизнь 65
мне пишут 49
Франция 48
Украина 47
медицина 47
детишки 46
Маск 45
СЭКС 44
велосипед 40
Беларусь 34
шарлатаны 31
новости 27
экотерроризм 26
гламурье 23
юмор 22
праздники 22
ебанариум 22
BLM 21
Москва 20
туры 19
маньяна 19
вакцинация 18
связь 18
ребенок 13
толерастия 12
скандалы 11
наука 10
история 9
трэш 9
Италия 8
аудио 7
полезное 7
Китай 6
шоу 6
криминал 1
Информация
Что ещё почитать
Главы государств
14.07.2025
129
Материалистка
31.07.2025
71
Блин! Ройзман взрослый мужик, немало хлебнувший от жизни... Ещё не убедился???
И как бистро ее могут сделать после рождения. Ведь даже ДЦП не сразу определяют
Это собственно все что нужно знать про благотворительные фонды.
Цензурных слов нет
И ты после этого или соглашаешься с их видением и аргументами, или идешь дальше. Например, за «вторым мнением». Или ищешь, где дешевле.
А тут такие деньги, серьезная болезнь— и устроили «черный ящик». Тем более, что скорее всего придется таки обосновывать свое решение, только уже после грандиозного скандала и публично (а не родственникам)
Хорошо, что создатели лекарства находятся далеко от ваших швондерских грязных рученок и могут спокойно развиваться и изобретать новые лекарства, получая заслуженную прибыль и не боясь быть раздеребанеными во имя добра.
И какой им будет смысл заниматься разработкой новых лекарств, если их тоже могут отнять?
Уж сколько примеров было, показавших, что социализм не работает. И всё равно находятся люди, утверждающие обратное.
www.rbc.ru
И на текущий момент единственный способ купить любой такой препарат не прошедший сертификацию - это прийти с челобитной в этот самый Круг Добра, который может взять у тебя денег и купить препарат.
Но этому самому Кругу гораздо выгоднее взять денег ни один раз, а получать их на постоянной и регулярной основе.
Т.е. в данном случае речь идет именно о получении лекарства на месте, ибо ехать на лечение в другую страну не всегда возможно и как правило сильно дороже, чем просто купить лекарство.
И вот чтобы у наших детей и их родителей появилось эта самая возможность купить то, что им требуется и нужен сейчас прецедент.
В свою очередь, компания-производитель препарата «Новартис» и БФ «Круг добра» напомнили, что в связи с несовершенством законодательства после регистрации лекарства и до его ввода в гражданский оборот ввозить его может лишь этот фонд, обязанный действовать по утвержденным врачами стандартам.
---
Да простите мне такое сравнение, но вот захотел я себе форму носа изменить - собрали всей семьёй деньги, выбрали между российской или израильской клиникой, вперёд. Никаких дополнительных инстанций, которые говорят куда я должен ехать, нет.
---
"У меня на столе лежит проект указа о создании фонда - мы договаривались об этом - Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими, так называемыми орфанными, заболеваниями. Мы решили назвать этот фонд "Круг добра", - объявил Путин, взяв со стола красную папку. Речь идет о том, чтобы использовать средства, которые будут получены в результате повышения ставки НДФЛ для тех, у кого доходы составляют свыше пяти миллионов рублей, напомнил он. "Именно не эти пять миллионов базово, а все, что свыше пяти миллионов", - уточнил президент. "Таким образом мы получим дополнительный доход около 60 млрд рублей. Договорились, что создадим фонд... и направим его на эти цели - на поддержку детей, которые нуждаются в дорогостоящих лекарствах", - сказал он.
---
Следите за руками.
Если Марку отказать в препарате на который ему уже собрали деньги, то у него будет прописью один вариант - стать иждивенцем фонда "Круг Добра" на долгие годы. Фонд же получает финансирование на лечение Марка и прочих, цветет и пахнет.
Или все же правильнее попытаться устранить корень проблемы пока еще поздно?
А корень банальный. Очередному фонду хочется присосаться к бюджету под видом благих намерений. И если он таки присосется, продавить решение будет в разы сложнее уже.
Хорошая статья "А был ли доктор".
И прошу прощения за сторис из Инстаграма, но увидел только в таком виде. Автор - ученый-иммунолог из университета Пастера в Париже.
То есть опять таки это не расследование, а непрофессионализм.
То есть опять таки это не расследование, а непрофессионализм.
Ничего не доказывает ни в ту, ни в другую сторону.
Наша задача решить в России. Важно создать прецедент, у нас ещё шесть малышей с собранными деньгами в такой ситуации и ещё двенадцать в процессе сбора.
"У меня на столе лежит проект указа о создании фонда - мы договаривались об этом - Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими, так называемыми орфанными, заболеваниями. Мы решили назвать этот фонд "Круг добра", - объявил Путин, взяв со стола красную папку. Речь идет о том, чтобы использовать средства, которые будут получены в результате повышения ставки НДФЛ для тех, у кого доходы составляют свыше пяти миллионов рублей, напомнил он. "Именно не эти пять миллионов базово, а все, что свыше пяти миллионов", - уточнил президент. "Таким образом мы получим дополнительный доход около 60 млрд рублей. Договорились, что создадим фонд... и направим его на эти цели - на поддержку детей, которые нуждаются в дорогостоящих лекарствах", - сказал он.
---
В свою очередь, компания-производитель препарата «Новартис» и БФ «Круг добра» напомнили, что в связи с несовершенством законодательства после регистрации лекарства и до его ввода в гражданский оборот ввозить его может лишь этот фонд, обязанный действовать по утвержденным врачами стандартам.
---
Если даже собраны деньги, без разрешения лекарство не купить, нужно везти ребенка за границу и обследовать/колоть там, а это уже другие деньги (даже само лекарство дороже будет стоить, не говоря о прочих расходах, включая перевозку спецбортом).
Слышал версию, что тупо выгоднее постоянно закупать через фонд и иметь на этом свои откаты, чем сделать один укол, пускай и дороже. А есть и другая - что по показаниям ребенку не подходит.
Это то, что удалось вычитать.
Изготовить тесты на конкретные гены еще дешевле, чем полная расшифровка.
про увеличение количества больных: ну так "отобьет" свои бабки новартис и\или появятся новые игроки на этом поле и стоимость лекарства упадет, а произвести больше, с точки зрения производства, вроде не проблема, да?
кстати, интересный вопрос, если ген у них заменен в результате лечения, то можно ли их считать носителями? (биологии у меня почти не было в школе 😄)
почему?
вроде же этот самый круг добра и задумывался как фонд для детей со СМА. типа он будет аккумулировать налог на богатых.
---
"У меня на столе лежит проект указа о создании фонда - мы договаривались об этом - Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими, так называемыми орфанными, заболеваниями. Мы решили назвать этот фонд "Круг добра", - объявил Путин, взяв со стола красную папку. Речь идет о том, чтобы использовать средства, которые будут получены в результате повышения ставки НДФЛ для тех, у кого доходы составляют свыше пяти миллионов рублей, напомнил он. "Именно не эти пять миллионов базово, а все, что свыше пяти миллионов", - уточнил президент. "Таким образом мы получим дополнительный доход около 60 млрд рублей. Договорились, что создадим фонд... и направим его на эти цели - на поддержку детей, которые нуждаются в дорогостоящих лекарствах", - сказал он.
---
f-sma.ru
Но все все все в этой истории лукавят...
Золгенсма апробирована _до_ двух лет! До двух лет будет 100% результат! Позже же _есть вероятность_ что поможет... Есть, но очень малая...
И как кто то хорошо всё расставлял по полочкам — бэкграунд тут только и только деньги — и цена препарата, которая сложена из предполагаемого 'лечения'/поддержывания другими лекарствами и 'предложения зарубежных клиник' — им остается довольно приличная сумма и пиар.
Можете меня считать цыником, но повторюсь — в этой истории 'не всё так однозначно'...
Вообще дичь какая-то с этим лекарством в принципе. Я вроде как видела сообщения что в Англии одобрили ее применение за счёт NHS но при это был момент когда в турецкой общине собирались деньги сразу двум малышам.
Просто вы профессионал в этой сфере, без всякой иронии и Дарья тоже с учёной степенью.
Там же у нее в сториз приводятся ссылки на французские требования, там до двух лет и 21 кг
А реальные знания по вопросу есть только у специалистов - тех, у кого мед. образование, опыт работы по лечению подобных заболеваний, "база" пациентов, а не один конкретный случай, кто читал именно научные отчеты об испытаниях разных лекарств, лечащих именно это заболевание...
Ой, а не [идеальную] комиссию ли минздрава я тут описываю?
я, кстати, думаю, что родители ребенка со сма, знают про все эти надежды и препараты в 1000 раз побольше скучающего обывателя.
- есть "свидетели чудо-укола", искренне надеющиеся, что это спасет безнадежно больного;
- есть люди, желающие от собираемых первыми денег отщипнуть кусочек повкуснее себе;
- есть "друзья путина", они тихо-мирно пилят наши налоги;
- есть минздрав - те самые врачи, от которых уже много лет тоже отпиливают кусок за куском, которые явно хотят сэкономить имеющиеся деньги, понимая что больше их со временем не станет;
- есть фармкомпании, каждая из которых мечтает чтобы покупали у нее...
И вот весь этот клубок мы тут сидим и обсасываем, нету тут только злодея в маске или единственного правильного решения. Всегда кто-то да пострадает.
источник
С весны 2020 года мальчика лечат препаратом "Рисдиплам" - сначала его бесплатно предоставляла компания-производитель Roche, а потом стал закупать государственный благотворительный фонд "Круг добра".
источник
Т.е. этого Марка уже(!) бесплатно лечат за государственный счет. И вся шумиха как раз потому, что кто-то продавливает "чудо-уколы" как последнюю надежду родителям, которым специалисты объясняют что нет, никогда ваш ребенок ходить не будет...
---
хехе, "ну что вы на это скажете, уважаемый Ватсон"?
В первом испытании было 15 детей со СМА 1-го типа. Все — не старше восьми месяцев. Спустя два года после укола 9 детей смогли сидеть без поддержки 30 секунд. Никто не мог стоять или ходить. Спустя пять лет двое из этих детей могут стоять с поддержкой.
Во втором исследовании участвовали 22 ребенка не старше полугода со СМА 1-го типа. Через полтора года 13 из них могли сидеть 30 секунд без поддержки. Один пациент мог ходить. Он получил укол через месяц после рождения.
В третьем исследовании препарат вводили 29 детям не старше месяца, еще до появления первых симптомов СМА первого и второго типов. Через полтора года 11 детей могли сидеть, 16 стоять, 11 ходить.
А раз в плане эффективности разницы нет, в ход вступает экономика - скорее всего с точки зрения государства дешевле человеку всю жизнь колоть препараты, которые не стоят по 2 ляма долларов за ампулу.
Дальше включается логика - что если начать рекомендовать это лечение всем желающим без разбору, авось поможет, то даже денег "друзей путина" не хватит на обеспечение всех кто встанет в очередь.
- что было
- данные исследований
- вердикт - лечить таким-то образом.
Это не диссертация, чтобы включать раздел "почему не подходит метод А, не лучше ли воспользоваться методом Б"...
Если говорить только о цене, то даже в приведенной заметке видно, что случай не единичный, уже очередь надеющихся на чудесное спасение. И государству рано или поздно придется включатся в оплату этих расходов, а производитель снижать цену не планирует.
Является ли использование Золгенсма в данном случае необоснованным? Нет. Является ли оно рискованным и в какой-то степени экспериментальным в смысле положительного исхода терапии? Да. Может ли Зогенсма принести вред пациенту? Практически очень маловероятно.
В таких условиях в качестве участника консилиума я бы сомневался, лечить этого пациента таким образом, отнимая лекарство у других конкурентов, да. Но в ситуации, когда финансирования вообще не нужно и конкуренции с другими пациентами нет, я бы скорее всего согласился (это все теория, я не лечащий врач и решать этого не могу).
PS Меня другое в этой истории удивляет. Как можно было не провести консилиум ДО начала сбора и не решить проблемы перед эторй чудовищно сложной и негарантирующей процедурой?
Я бы послушал/почитал еще и мнение других специалистов.